我的故事

从小学的某年夏天穿了十几天短裤开始,我的小腿就开始出现网格状的裂纹,父母都是医生,所以我一直知道我有鱼鳞病,也知道是遗传了爸爸。那时候妈妈有时会帮我买身体乳,我断断续续有时涂有时不涂,一直没觉得有什么效果,有一段时间很喜欢北京医院的维生素E乳。不过爸爸从北京回来只给我两瓶,很快就用光了。

找不到我当时的腿照片,不过印象里和这张图图片非常接近

上大学去了广西,广西气候和我故乡山西比可是湿润了一百倍,上学期间我洗澡的频率增加到1天1次,因为气候的缘故我的症状好像轻了不少。在那我还发现一位同学是我的病友,是位男同学,比我症状要重,胳膊上也有裂纹。

后来来了德国,下决心开始涂身体乳。一开始我直接用妮维雅蓝罐上腿,每次洗澡之后涂,涂掉两罐左右,稍有缓解。有次在网上看科普文章,得知果酸身体乳可能有效,就买来了dermasence的果酸身体乳配合我原本的身体乳用。一用惊为天人。我大概每周到每个月用一次dermasence的果酸身体乳,其他时候洗完澡还是用普通身体乳,配合使用一段时间之后,有天我突然发现它毫无破绽,不仅没有裂纹,而且哪怕当天没有洗澡抹油也不会有干皮。

dermasence果酸身体乳

看到网上有的病友很担心长毛的问题。确实,使用果酸身体乳+普通身体乳后我的腿毛开始旺盛起来了。不过我倒是不太为此苦恼。因为我想以前我也并不是没有腿毛,只是被鱼鳞困住蜷缩成一个个小黑点而已。身体乳只是把原本属于我的腿毛解放出来了。我看到腿毛便知鱼鳞病被我缓解得差不多了,甚至还会有点高兴。

目前我最喜欢的搭配是dermasence果酸身体乳加bebe身体乳(蓝罐有点难推),每种用掉了两管。其实身体乳用得没有人想象的快,上次买dermasence正好是差不多一年前。

被我用光的一瓶bebe身体乳

鱼鳞病的要点就是要坚持涂。去年我有段时间比较懈怠,大概连续一两个月没有涂,有天想起来一看我的裂纹又已经回来了。所以每次洗完澡一定得涂点东西。

我现在的腿附上我鱼鳞病的典型手。上次洗澡没涂身体乳而且最近dermasence身体乳用光好久没有刷过酸所以并不算状态好的时候

我的经验:要点列表

  • 使用果酸身体乳,可以配合普通身体乳
  • 每次洗完澡都要涂身体乳
  • 不要让腿晒到太阳,如果要晒涂防晒
  • 不要因为症状缓解就停止用身体乳
  • 会长毛,我认为腿毛很正常
  • 放平心态,别想太多。按时抹油防晒就好,其他时候就忘了它吧。别人也没我们想象的那么在意它。你依然可以有追求幸福、正常人际交往的权利。